〔健康頻道/綜合報導〕每年4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,世界各地會透過各種活動,讓醫護人員及血友病患者共襄盛舉。今年活動日主題為「GET+INVOLVED」,台灣血栓暨止血學會為響應主題,特別推動「紅傘友愛守護計畫」,廣邀名人參與,呼籲社會大眾以行動支持血友病病友。
日前因武漢封城,一位焦急的母親透過中方,要政府救救患有血友病的孩子,一旦終止藥劑,恐危及一條寶貴的生命,部分民眾對那種分秒必爭的壓迫感冷淡回應,也是因為鮮少有人真正了解血友病。血友病分為輕、中及重度,是一種遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷容易血流不止。然而台灣民眾對血友病認知度不高,病友常遭受異樣眼光及外在壓力,導致他們無法正向面對疾病。
有鑑於此,台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示,血友病患者會因關節長期反覆出血,有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷,維持良好生活品質。
名人挺病友 紅傘「畫」為助力
活動廣邀藝人林心如、黃子佼、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人加入彩繪紅傘行列,未來預計集結所有名人作品線上展出。其中,藝人陳漢典與插畫家AUD率先在臉書分享「紅傘友愛守護計畫」,透過共同彩繪的紅傘,將支持血友病病友的行動「畫」為溫暖助力,盼能傳遞給更多人關注。
此外,台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示,過往病友常因旁人眼光、害怕頻繁打針等因素而影響治療順從性,希望由名人領銜此活動扭轉社會對血友病的既定印象,也讓病友了解定期回診與規律預防性治療的重要性。