▲Francis一家人（中）與羅東聖母醫院院長徐會棋（左）、天主教靈醫會省會長艾德華神父（左2），以及北榮王天祥醫師（右3）、陳信宏醫師（右2）、王署君醫師（右）合影。（記者林惠琴攝）

記者林惠琴／台北報導

▲醫療團隊在Francis術前多次沙盤推演過程，並結合3D列印技術預先模擬頭骨整形手術。（北榮提供）

來自菲律賓、不到3歲的罕病兒Francis Joseph（音譯為佛朗西斯．約瑟夫），罹患腦膨出合併癲癇與水腦症，顏面冒出拳頭般大小的腫瘤，他是羅東聖母醫院去年赴菲離島義診時發現，若未積極治療恐危及生命，經轉介來台由台北榮總與羅東聖母醫院合作照護、成功救命，預計11月2日返國，但後續仍需復健。

▲Francis與其父母，一家人十分感謝台灣醫療團隊。（記者林惠琴攝）

腦顱罕病 雙眼間冒拳頭大腫瘤

羅東聖母醫院海外醫療團去年至菲律賓離島義診時，發現罹病的Francis，受限當地醫療資源不足，無法提供即時協助，但經羅東聖母醫院、天主教靈醫會熱心奔走協調與籌措經費近百萬元，已於日前轉介來台於台北榮總手術、羅東聖母醫院協助復健。

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台北榮總兒童神經外科醫師陳信宏表示，腦膨出是先天性神經管發育畸形與顱骨缺損，盛行率約每1萬名新生兒有0.8至5個病例，台灣由於補充葉酸觀念普及，可減少神經管缺損，加上孕婦多會接受產前超音波檢查，一旦發現可能就會處理，類似病例較少見，東南亞則是發生率較高，且好發於額葉或鼻腔。

2歲多的Francis因病，術前體重僅7.6公斤。陳信宏指出，Francis在雙眼與鼻子之間的腫瘤，由於水腦症積水上升而持續擴大，且雙眼像魚一樣，無法往中間看、無法對焦，鼻淚管也受到影響造成永遠淚流不停，是首次遇到如此個案，萬分心疼。

陳信宏強調，Francis若未能及時接受治療，可能因缺乏食慾、經常嘔吐，以及癲癇發病影響呼吸道等情形而危及生命。

陳信宏說明，9月為Francis動刀時，動員跨科部醫療團隊超過10人、共歷經約10小時，最困難之處在於患者有肝功能異常問題，且年紀小、頭骨較薄，若使用引流管排除積水、打頭釘導航系統輔助術程，風險較高，因此得免除引流管、免打頭釘導航系統，且術中得小心避免傷及其他組織，直言是自己從醫生涯最棘手的腦膨出處置手術。

台北榮總手術 羅東聖母醫院助復健

完成腦部手術後，接續顏面修復手術，台北榮總整形外科醫師王天祥提及，術前已利用3D列印技術預先模擬整形手術，須小心避開鼻淚管，再將腫瘤與皮膚剝離後縫合。

術後的Francis由羅東聖母醫院小兒科醫師莊瑜瑜、復健科醫師林軒慧接手後續復健治療，努力達成經口進食不會嗆咳、利用臉部肌肉表達情緒、不依賴父母便能坐立，甚至學步等目標，未來返回菲律賓後，仍得持續復健。

Francis父親說，家裡很窮，多虧台灣醫療團隊協助、讓孩子重生，雖然語言無法溝通，但內心真的非常感謝照顧，永遠不會忘記。

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