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罕病家庭站上舞台! 病童用音樂感動全場 醫院秒變音樂廳
〔記者蔡淑媛/台中報導〕中山醫學大學附設醫院將迎接創院60週年院慶,由結節硬化症、遺傳性下肢癱瘓、自閉症等多種疾病的病童及其家屬組成「藝啟生活家庭協會」,今天在醫院大廳舉辦音樂會,為院慶暖身,醫病同歡,相當熱鬧。
來自30多個家庭、10多種不同病類,結節硬化症、遺傳性下肢癱瘓、自閉症、唐氏症、亞斯伯格症、癌症等病友及家屬組成「藝啟生活家庭協會」,從音樂班練習到組成樂團,舉行音樂會,固定會到醫院、養老院、博物館等社團、機構進音樂表演,更是年年到中山附醫演奏,今年邁入第10年。
藝啟生活家庭協會今年演出獨奏和合奏,共10多首膾炙人口曲目,讓醫院大廳也成為音樂廳,充滿溫馨與歡樂。
中山附醫副院長、兒童遺傳代謝科醫師蘇本華表示,透過藝啟生活家庭協會的音樂,溫暖大家的心靈。她也說,罕見疾病在台灣愈來愈受到重視,其發生率是萬分之1以下,非常需要照顧,罕病的種類很多元,此協會從單一的結節硬化症家庭,擴及到許多需要幫助的家庭,成員有很多不同障別的孩子,醫院照顧、看他們長大,國家雖然面臨少子化,對於罕病的孩子都很重視。
蘇本華指出,中山附醫的遺傳諮詢中心在29年前成立,關注罕病兒童,並與國衛院合作長達25年以上,不只治療孩童,也幫助國家制定相關政策。
中山附醫兒童部主任蔡政道指出,17年前台灣結節硬化症協會舉辦旅遊活動,請他擔任隨隊隊醫而結識,由於結節硬化症病人需要多科治療,醫院也為他們成立整合性門診,後來台大、長庚也開始進行。
蔡政道說,10多年認識許多病友,看他們創立音樂班,成立藝啟生活家庭協會,每個月團練要成果發表,醫院也提供場地表演,陪伴許多家庭走過漫長的治療與成長,建立的信任與情誼。
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