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退休軍校心輔官罹漸凍症 好友相伴力抗病魔
黃先生（中）說，希望社會對患者多一分理解，「遇到坐輪椅的人，多問一句『需要幫忙嗎？』這樣感覺就不一樣了」。 （記者林志怡攝）
〔記者林志怡／台北報導〕57歲的黃先生曾是一名馬拉松健將，熱衷於參與長跑賽事，從軍校心理輔導官的職務退伍後，因為喜歡開車、看海而持續在機場做司機，後來因多次跌倒就醫並確診漸凍症，雖逐漸喪失運動機能，但身邊始終有好友相伴，支持他力抗病魔，但也希望大眾對病友多些理解，別說「加油」，問聲「需要幫忙嗎」就能傳達關心。
黃先生說，他數年前在機場大廳平坦的區域走路時突然跌倒，後來去八里遊玩時，在木棧道上連跌3次，讓他感覺「情況不對」，並因此就醫，經過多次轉診，遇到北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師李宜中，並確診漸凍症，比起其他發病後2年左右才確診的病友已經幸運很多。
此外，黃先生回憶，剛到李宜中的門診就診時，他還能靠拐杖輔助行走，但李宜中當時就讓他快點申請身障手冊、助行器、輪椅等，本覺得「太誇張」，但2個月後他果真退化到需要助行器的程度，再2個月就只能依賴輪椅移動。
黃先生表示，剛生病不久時，他的手還能正常活動，他也在法規容許的條件下將車改裝成透過手控制煞車的特製車，繼續維持機場接送的司機工作，顧客很體諒他不能幫忙搬運行李的情況，但去年他在開車回診的路上，遇到大轉彎時，右手卻突然失去力氣，險些操作失誤。
「我意識到今天是我最後一次開車了，我要為客人負責，也要為自己負責。」黃先生說，後來在運動機能退化下，他的日常仰賴他人幫助，出門吃晚餐是他感受自由的重要儀式，而在榮民之家的朋友也會陪他一起外出。
黃先生也提到，今年5月更有軍中的朋友帶他去台東遊玩，一位住在台東的兄弟甚至默默準備了驚喜，那位朋友在自己的貨櫃屋基地中，親手為他打造一整套無障礙設施，讓他能夠再次感受海風，觀賞花東海線的大海，成為他對抗病魔過程中最溫暖的微光。
不過，黃先生坦言，他生病後最害怕有人對他說「你要多運動，這樣才會好起來」，雖然明白對方是想鼓勵自己，但對於ALS患者來說，最需要的不是加油，除了希望醫療制度能給予更多實質上的協助外，也希望社會對患者多一分理解，「遇到坐輪椅的人，多問一句『需要幫忙嗎？』這樣感覺就不一樣了」。
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