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醫訊》紀錄玻璃娃娃 他感佩齊柏林愛台灣的熱情

2017/06/13 14:04

身高僅123公分的程健智,號稱是全台最矮的計程車司機。(記者湯世名攝)

〔記者湯世名/彰化報導〕紀錄片《看見台灣》導演齊柏林空拍勘景不幸墜機驟逝,舉國震驚,同樣以拍攝紀錄片聞名的導演陳永旭,對於齊柏林驟逝感到不捨,他強調,拍攝紀錄片是一個很艱辛的過程,需要有很大的熱情,感佩齊導對愛台灣這塊土地的堅持與熱情。

程健智說,很早就立志當無障礙計程車駕駛,要幫助行動不便的病友。(記者湯世名攝)

今天在彰化基督教醫院有一場《踩著夢想的力量》紀錄片放映活動,俗稱玻璃娃娃的「先天性成骨不全症」患者程健智、陳彥廷,及拍攝紀錄片的導演陳永旭都現身說法。

3名玻璃娃娃今天在彰化基督教醫院現身說法,勉勵病友勇敢面對人生。(記者湯世名攝)

身高僅123公分的程健智,號稱是全台最矮的計程車司機,現年45歲的他說,求學過程中,常因同學將他絆倒而骨折,家裡也遭逢變故,一連串挫折,卻也淬鍊他過人的意志,克服先天不足,立志當無障礙計程車駕駛,幫助行動不便的病友,並提供病友彼此交流、分享,讓他們在人格成長上,不會有自閉、自卑的現象發生。

同樣身為紀錄片導演,紀錄玻璃娃娃病友故事的《踩著夢想的力量》導演陳永旭,對於《看見台灣》導演齊柏林驟逝,感到不捨。(記者湯世名攝)

彰基骨科部醫師王偉勛表示,「先天性成骨不全症」是罕見的遺傳疾病,其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維的製造缺陷,使得全身骨骼強度耐受力變差,因骨質脆弱而常發生骨折,由於從小到大不斷的骨折夢靨,讓多數「玻璃娃娃」長得非常矮小,每2至3萬人中就有1名,智力通常為正常,全台目前有1000多名病友。

拍攝這部紀錄片的導演陳永旭說,十多年前因為一件「玻璃娃娃」的新聞事件,導致社會大眾對此一疾病深度歧視,病友不敢出門、不敢求學或工作,他們不得不推出這個《踩著夢想的力量》紀錄片,讓全民都能清楚認識「先天性成骨不全症」。

對於同樣是拍攝紀錄片的齊柏林不幸驟逝,陳永旭難過的說,拍攝紀錄片需要較長的時間,齊柏林高空拍攝要冒生命危險,過程很艱辛,他很感佩齊柏林對愛台灣這塊土地的堅持與熱情,其實從事導演工作很辛苦,需耗費很多的時間與體力,長久下來對身體會有影響,因此要好好愛惜自己,好好照顧自己的身體。

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