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罕病》英「蛇皮女」 全身皮膚像厚鱗片

2017/03/23 15:59

〔編譯陳正健/綜合報導〕世界上無奇不有,疾病亦然。根據《每日郵報》報導,英國女子莎欣(Nusrit Shaheen)天生患有一種罕病,名為「斑色魚鱗癬」(Harlequin Ichthyosis),導致她的皮膚像蛇一樣有厚厚的鱗片。

英國媒體稱莎欣為「蛇皮女」(Snakeskin woman),因為她從頭到腳都有厚皮,不僅令她看起來像是外星人,甚至使她有窒息危險。

令人難過的是,「斑色魚鱗癬」是一種遺傳疾病,莎欣已有3名手足因患有此症死亡,目前英國共有25人為此症所苦。

莎欣一出生就罹罕這種罕病,醫生當時曾宣告她壽命不長。然而,莎欣不久前才滿33歲,成為罕有此症的最長壽者。

此症患者皮膚增長速度是常人的10倍以上,他們的臉部異常緊繃,因此莎欣一天需要4小時的時間擦洗皮膚。不過,莎欣卻不向命運低頭,以正面的態度看待自己的疾病。

莎欣如今已成為運動俱樂部教練,專門教導殘障兒童。此外,她也拍攝紀錄片,近日還於英國第五頻道(Channel 5)分享自己的激勵故事。

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