太鼓隊團長林秀成（前排右1）和病患家屬林綉鏈（前排左1）一路陪伴小腦萎縮患者打鼓復健，擊出生命的活力。（記者張聰秋攝）

〔記者張聰秋／彰化報導〕一路守護小腦萎縮症妻子31年的中華小腦萎縮症病友協會常務理事林秀成，7年前為病友成立太鼓隊，但7年來病友已先後走了8個人，他依舊繼續透過太鼓隊固定每周聚會練習的機會，陪伴病友打鼓復健、發洩情緒，擊出罕病的生命活力。

彰基「罕見疾病醫療照護關懷團隊 」將於4月9日舉行音樂會，邀請小腦萎縮病友成軍的太鼓隊演出。（記者張聰秋攝）

彰化基督教醫院將於9日在該院蘭大衛國際會議廳舉行「愛．延續」神經罕病關懷基金音樂會」，該支太鼓隊應邀表演，今天，院方邀請團長林秀成和3名團員（2名病友、1名病友家屬）熱身演出，整齊的動作、宏亮的鼓聲，擊出小腦萎縮病友對生命的熱情。

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小腦萎縮病友發病初期會出現走路不穩無法走直線的情況，好比企鵝走路左右搖晃，因此又被稱為企鵝家族，日劇「一公升的眼淚」即在描述病患與家屬承受疾病的痛苦和精神壓力。

林秀成和太鼓隊成員也是病友家屬林綉鏈，他們都一路陪伴另一半走完人生盡頭後仍繼續守護其他病友。

林秀成表示，他會推廣太鼓復健，是因為感覺病友的手腳動作日趨遲緩，勸他們做復健，病友們卻覺得無聊，還得拉著他們的手進行復健太麻煩，因此聘請老師進行太鼓教學，有音樂的節奏，病友就有一直打下去的意願及動力，更不需要一個人在旁拉著手打鼓。

林秀成指出，病友怕站不穩、怕跌倒，也就越懶得動，還有病友滑手機滑到快天亮爬不起來，他要苦口婆心勸病友要出門打鼓，趁打鼓互相吐苦水，互相找鼓出氣把鼓當出氣桶，發洩不滿心情。

林秀成說，他的妻子29歲發病、3年多前辭世，他一邊做生意、一邊照顧妻子，發生許多一般人想像不到的突發狀況，包括被妻子報警家暴、被妻子懷疑搞外遇，還有，他的2個孩子在19歲時也被醫師檢驗出帶小腦萎縮疾病基因，一家4口有3口「中彈」，讓他萬念俱灰，妻子走了之後，他自己接受心理諮商1年，才走出陰霾。

病友王有宗和陳鈺淳說，「心情不好找鼓出氣！」打鼓帶給他們快樂和自信，互吐苦水，成了支撐他們活下去的力量。

彰基副院長暨神經內科醫師劉青山表示，依照該院研究顯示，小腦萎縮之發生率約10萬分之1，其中50%致病原因是遺傳性，而且大部分是顯性遺傳，同一家族發病年齡和病徵不盡相同，病患發病時心智不受影響，身體會漸漸失去控制，醫學上並無有效治療方式，僅能舒緩症狀及減緩惡化，提早復健治療為宜。

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