記者黃旭磊／高雄報導
男大生多次肛裂，小便還發現菜渣，診斷發現罹患罕病克隆氏症。每年5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會，提前一天在高雄舉辦「對抗發炎，我能出招」講座，邀請專科醫師解說治療進展。
就醫多年才確診是罕病
台灣發炎性腸道疾病病友會會長楊式光分享兒子罹病經驗，他兒子大學頻繁腹瀉，多次肛裂，不久竟發現膀胱長瘻管、小便尿出菜渣，體重從98公斤爆瘦至50公斤，多次出入醫院檢查確診罹患克隆氏症。
患者切除小腸30公分、裝設肛門造口並使用生物製劑，經過近十年長期治療才治癒。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強說，克隆氏症、潰瘍性結腸炎都屬於發炎性腸道疾病，第一線內科及家醫科醫師認知不足，導致患者就醫多年確診，小腸多已潰爛。
楊式光憶及，兒子嚴重時癱軟臥床、無法上學，肛門瘻管歷經兩次手術仍未癒合，初期僅能用類固醇抑制病情，盼分享歷程縮短病友摸索時間。
健保署資料顯示，國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1000多人，潰瘍性結腸炎患者近3000人，確診人數越來越多，在場醫療人員呼籲有症狀應求助專業管道，及早就診。