〔記者謝君臨／台北報導〕明年健保總額罕病專款預算至今尚未通過，又傳恐改由公務預算支出，引發罕病病友團體恐慌，憂心導致罕藥斷炊。民進黨立委劉建國等人今（30）日召開公聽會，並對衛福部提出3訴求，包括應於1個月內回復病友訴求；應努力合理增加罕藥專款預算；新罕藥預算應100%執行，並制定新罕藥優先給付的順序。
劉建國今邀請立院社會福利及衛生環境委員會民進黨籍召委黃秀芳、國民黨籍召委蘇清泉、民進黨立委王正旭、民眾黨立委陳昭姿等跨黨派立委共同召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會，邀請衛福部社保司、健保署、國健署等，一同聽取罕病病友團體的心聲與意見。
劉建國表示，健保是這些罕病病友唯一的保險，政府更應該落實健保是社會保險互助本質的立法精神。大家都是希望罕病病友可以獲得更好的照顧，只是到底要怎麼來達成這樣的目標，是可以有更多討論及長遠規劃。
罕見疾病基金會代表指出，全民健保的「罕藥專款」自2005年正式納入總額迄今，醫界首次以避免專款漸漲、排擠一般預算，致以間接影響點值為由，建議事實上僅佔總額約1.4%、且不列點值計算的罕藥專款編列「零預算」。如此作為，無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機。
罕見疾病基金會代表強調，藥物治療對罕病病友而言至關重要，不僅有助改善生活品質，減少照顧負擔、社會成本，在防治上有具有積極意義。然而，罕藥因市場小、開發成本高，因此就財務毒性而言，其治療費用絕非一般家庭可以負擔，若無健保支持，無疑使每個家庭的經濟、生活陷於窘境。
社會福利總盟理事、前立委吳玉琴表示，9月底的總額協商，這個炸彈級的訊息讓1.7萬罕病病友及其家庭都非常焦慮，甚至夜不成眠，最後兩案併陳給衛福部長裁示。她認為，部長應該不會隨便改變已近20年的罕病專款，「不太可能一下子改變它，制度不會一下子翻盤，若協商就翻盤台灣的制度會大亂。」
吳玉琴指出，醫界談判，想要喚起大家對健保點值太低的意識，卻挑了一個最弱勢的族群，對醫界不好，可以談判、空間是有的，但拿罕病非常弱勢的一群人，他幾乎就是靠健保協助，讓他們有機會正常生活，不要拿他們開玩笑。對於醫界主張回到公務預算，這要修法，公務預算是補健保不足，而非排除健保。
台灣醫院協會理事羅永達則說，他要代表醫界澄清，包括明年相關總額內容之前有先和健保署協商，當時就知道會多編20億元，「可以編20億為何不能編150億？」這是當時的基礎，希望立下典範，大家不用擔心，「要嘛就是公務預算，要嘛就照健保點值，這件事不會造成大家任何傷害。」
羅永達強調，我們是希望建立一個可長可久的制度，當成大家共同努力的目標，而非把大家犧牲，希望可以變成罕藥專款預算，若看不到努力，大家會看到它逐漸凋零，醫界拿不到資源時，醫師將不再存在，罕病患者無法被診斷出來，沒有醫師、沒有警覺性，大家要想遠一點，「不是我們沒事找事，這才是我擔心的。」