台大醫院血友病中心成立30週年，昨中午在東址大庭舉行慶祝活動，病友劉騏瑞（右一）小弟弟跟家人一同與台大醫師沈銘鏡（左二）合影。（記者陳志曲攝）

記者邱宜君／台北報導

台大醫院昨舉行血友病治療中心30週年慶，12歲的劉騏瑞小弟弟擔綱壓軸，穿著重達8公斤的三太子裝，靈巧地踩著蛇板滑行，但其實他從小過著受傷流血就要打針的生活，是個血友病患。在醫界奔走下，健保署自7月起進一步給付重度血友病患的預防性治療，讓血友病治療邁向新里程。

劉媽媽的外公和兩位哥哥都有血友病，她雖健康卻帶有致病基因，若生男孩有一半機率罹血友病。劉小弟1歲時含著奶嘴跌倒，嘴裡的傷口只要吸奶就不停流血，從此開始受傷流血就要打針的生活。

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小學三年級時，劉小弟因病不能參加足球隊，失望大哭對著媽媽說：「都是妳啦！把我生成這樣！」劉媽媽強忍心痛，擔起照顧之責，努力學會打針和開車，劉小弟校外教學時，她也能隨傳隨到打針。

劉小弟好動，小時候常負傷，但度過最容易受傷的階段，劉小弟現在參加三太子團、學蛇板，約4到5個月才需要打一針。劉媽媽說，一支針劑要1萬2千元，負擔甚重，若非健保，根本難以負荷。

台大醫院早在1984年7月16日，成立全台第一個血友病治療中心，整合跨科醫療資源，提供患者全人照護。台灣血友病之父、台大醫院名譽教授沈銘鏡表示，血友病的診斷與治療在過去30年進步很大，現在全台有16家以上血友病治療中心，75%病人都在5歲前診斷出來，感染其他疾病的比率大幅下降，且在健保資源挹注下，全台1000多位病友可以接受充足份量的凝血因子，平均壽命和一般人不相上下。

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