罹患CHARGE聯合畸形的蘇文伯。（記者鍾麗華攝）

記者鍾麗華／台北報導

罹患迪喬治症候群的梁維恂（左）與父親。（記者鍾麗華攝）

14歲的梁維恂個頭嬌小，看起來像國小三年級，因為4、5個月大時，被確診為「迪喬治症候群」，甲狀腺功能低下、缺鈣影響骨骼發育，同時伴隨癲癇、吞嚥功能障礙、智力遲緩、腎臟鈣化等。不過，他克服學習障礙，不僅通過電子琴檢定，鋼琴也難不倒他，下一步，他還要學小提琴。

274人獲頒獎學金

罕見疾病基金會昨天舉辦罕病獎助學金頒獎典禮，共有274人、多達63種病類的學生獲獎，總共發出163萬元的獎助學金。而維恂獲得「傑出才藝獎」，他還在頒獎典禮上獨奏「毒蜘蛛之舞」。

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維恂的爸爸說，除了「迪喬治症候群」外，維恂也有過動，要乖乖坐在鋼琴前並不容易，加上發展遲緩，識譜緩慢，而且手指無力，個子矮小，手掌也不夠大，學琴對他來說，必須比別人努力，所幸他有一對靈敏的耳朵，聽過的流行歌曲，在沒有樂譜的情況下，也抓得出音符，彈出整首曲子。

獲得「成績績優獎」的蘇文伯，今年19歲，就讀台北啟聰學校高三，雖然他罹患「CHARGE聯合畸形罕見疾病」，但臉上總是掛著滿滿的笑容。其實他有個雙胞胎的弟弟，弟弟一切正常，但他一出生就因沒有呼吸而轉到加護病房。現在他除了聽不見外，還有生長與發展遲緩。

雖然生活在寂靜的世界中，文伯喜歡嘗試新事物，每週社會應用課的戶外教學，他會主動上網查電子地圖並繪圖告訴老師，也喜歡用相機、手機等各種3C產品。他也會協助同學如廁，他總是以開朗的心跨越障礙。

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