全身性紅斑性狼瘡（SLE）雖非女性獨有，但台灣目前約2.5萬名病友中，女性占比高達9成；且外貌的改變容易影響心理。圖為情境照，圖中人物與新聞無關。（圖取自shutterstock）

〔記者邱芷柔／台北報導〕全身性紅斑性狼瘡（SLE）雖非女性獨有，但台灣目前約2.5萬名病友中，女性占比高達9成，病友族群橫跨學生、上班族、家庭主婦等多重社會角色，患者在求學、就職路上承受極大壓力，且超過半數病友被迫放棄工作，近年政府在支持弱勢族群工作權益上已有許多投入，在3月8日「國際婦女節」前夕，這群受限於疾病而無法就業的SLE患者，期待有更多資源，幫助擺脫疾病不斷復發及經濟負擔的惡性循環。

35歲的紋繡師品兒分享，她小學6年級時臉上出現橫跨鼻樑的不規則紅斑，且有指頭、關節腫脹情形，原以為是皮膚問題或因勤練直笛導致，一路從皮膚科看到骨科、復健科，症狀均未改善，最後到醫院檢查，在11項診斷評估中，她就高達了8項，比診斷標準高出一倍，確診全身性紅斑性狼瘡。

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不少病友選擇隱瞞病情，擔心被同學、同事知道後會被排擠、工作不保。品兒說，多數人仍對SLE不了解，除了紅疹影響外表，還有人擔心太靠近她會被傳染，且使用類固醇藥物會有「水牛肩、月亮臉」現象，加上無法預測疾病什麼時候發作，種種身心困擾，在學校、職場特別容易遭到嘲笑、歧視，甚至被拒於門外。

全身性紅斑性狼瘡（SLE）雖非女性獨有，但台灣目前約2.5萬名病友中，女性占比高達9成，且超過半數病友被迫放棄工作。 （病友提供）

「沒有一個工作待滿三個月，常常臨時住院請假，最後只好被迫離職。」品兒說，SLE患者對陽光紫外線敏感，會讓病情加劇或惡化，因此不能曬到太陽，她只能放棄到婚紗店當彩妝師的夢想，多數公司聽到「不能曬到太陽」也會讓她打退堂鼓。

後來品兒自己接案當新娘秘書，卻在26歲那年腦中風，阻塞程度達70%，雖然發現得早，仍嚴重影響右手活動能力，出院後沒有食慾、不想社交，更懷疑人生「不知道要用什麼養活自己！」她也因此陷入了憂鬱，所幸在家人和朋友的支持下，漸漸調整生活腳步，開始改變飲食和作息，並利用練習接種睫毛來訓練手部功能，逐步改善右手活動情形，現在終於能穩定經營紋繡工作室。

品兒說，與SLE相伴26年來，就是在「發作、緩解、復發、緩解」中不斷循環，多數病友就跟她一樣，面臨著工作不穩定、生理心理飽受煎熬的情況。她希望以自身的例子鼓勵病友，不要放棄治療，像是現在已有生物製劑可以更有效地控制病況，也期待社會有更多的理解，而政府在推動弱勢族群照護的美意之下，也能看見SLE患者的難處，提供更多社會福利支持，像是健保藥物補助、就業、租屋等協助，協助病友融入社會。

紅斑性狼瘡是自體免疫疾病，除常見皮膚長紅斑，更會引發全身性的症狀。（病友提供）

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