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世界血友病日將至 高長醫:預防性治療助病童關節損傷風險降6倍

2023/04/09 14:45

為響應「世界血友病日」,高雄長庚醫院舉辦「電力無限 不斷電運動會」。(記者方志賢攝)

〔記者方志賢/高雄報導〕4月17日為「世界血友病日」,高雄長庚今舉辦病友日活動,帶領病友體驗「樂樂棒球」樂趣,高長血友病中心主任蕭志誠表示,血友病因體內凝血因子不足可能導致受傷時血流不止、關節腫脹瘀青,接受凝血因子預防性治療,不僅關節損傷風險可降低6倍,病友也能勇敢嘗試各種運動、擁抱精彩人生。

為響應「世界血友病日」,高雄長庚醫院舉辦「電力無限 不斷電運動會」,邀新成軍的在地職棒隊台鋼雄鷹,由總教練洪一中帶領台鋼選手指導病友享受運動樂趣。

高長副院長龔嘉德表示,血友病是因為基因缺陷導致凝血因子製造出問題,造成關節容易出血,但現在預防性治療,可精準處理病人的治療及後續運動,不用再受到疾病限制,他鼓勵病友更了解自己的狀況及最新醫療資訊,與醫療團隊做好互動及溝通,就可以與一般人同樣跑跑跳跳、四處旅遊。

蕭志誠說,重度血友病病友關節出血率約為70%至80%,臨床證明,接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險可降低6倍。台灣目前有60%至70%的重度血友病患者接受預防性治療,世界血友病聯盟建議在關節疾病發作前,及早以凝血因子製劑預防性治療,最好是在3歲前接受治療,可避免自發性及突破性出血。

蕭志誠說,台灣健保給付下,多數重度血友病患者從幼兒時期,尤其2至3歲前即接受預防性治療,因此到成年人時,病情都可獲穩定控制。重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲以後才預防性治療會增加關節病變的風險,因此儘早規律施打凝血因子十分重要。

蕭志誠說,這幾年血友病運動的推廣下,愈來愈多病友願意挑戰不同種類的運動。例如有病友嘗試重訓或劍道,這對病友原本是不可能的任務,在現今的治療策略下,他們是可以安心、安全做到的,而且有強實肌肉保護,關節更不容易受傷。透過這次活動,也期望病友依自己的身體狀況及凝血因子濃度去選擇適合的運動。

為響應「世界血友病日」,高雄長庚醫院舉辦「電力無限 不斷電運動會」。(記者方志賢攝)

高雄長庚醫院舉辦「電力無限 不斷電運動會」,邀台鋼雄鷹選手現身指導病友享受運動樂趣。(記者方志賢攝)

高雄長庚今舉辦病友日活動,帶領病友體驗「樂樂棒球」樂趣。(記者方志賢攝)

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