脊柱裂患者羅小姐說到讀小學時包尿布的過程，仍忍不住哽咽。（記者何玉華攝）

〔記者何玉華／新北報導〕脊柱骨先天成形不全，患者因神經障礙幾乎導尿管不離身，有些患者因外觀看起來與常人無異，長期受到忽略，每月約3至8萬元的開銷，造成家庭不少負擔；新北市社會局長張錦麗媒合成立協會組織，今（26）日獲得多個公益團體捐贈共80萬元，長期協助的市議員蔡葉偉呼籲中央修法，納入罕見疾病給予補助，減少家庭負擔。

多個民間團體一起捐助台灣脊柱裂守護協會80萬元。（記者何玉華攝）

坐著電動輪椅的羅小姐，出生時明顯的脊隨外露於脊柱骨外，膝蓋無法彎曲，第2天就接受手術，但外界不知病因，只以小兒麻痺視之；她說，因為無法自行排尿，尿液逆流造成腎水腫，幾乎天天發燒，一直到國小6年級，高燒不退，才確認是脊柱裂造成。

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羅小姐說，脊柱裂患者無法自行排尿，必須包尿布，小學時，媽媽每天中午到學校幫她換尿布，找不到地方，最後勉強借用一間儲藏室，每天跟管理員借鑰匙，不時遇到百般刁難，說到過往忍不住哽咽，他感概，時至今日，脊柱裂兒的遭遇仍未改善。

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說，脊柱裂兒有尿意時，多半已漏尿，每天必須定時以導尿管，或尿布不離身，因此上完廁所後的清潔很重要，目前的身障廁所並無法滿足，也讓脊柱裂兒時有細菌感染風險。

陳宏志說，脊柱裂未列罕見疾病，在醫療、看護方面都無法獲得充分的資源，新北市政府今年起納入相關補助，符合資格者，每年最高補助6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔，是第一個提供醫療補助的地方政府。

在新北市議員蔡葉偉、鄭金隆的促成下，新北市愛心會、新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司，今（26）日一起捐出80萬元；新聞局長張其強表示，將利用部分捐款協助拍攝公益短片，讓社會大眾瞭解脊兒們，給予他們更多的支持與鼓勵。

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