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〈問卷調查〉「漸凍人」是啥 九成七莫宰羊
▲漸凍人協會15週年，病友林小姐（右）與吳先生（左）分享生命故事。（記者鍾麗華攝）
記者鍾麗華／台北報導
俗稱「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會今年滿15歲了，從剛成立僅服務10餘位病友，現在一年服務約350個漸凍家庭。不過，根據該協會調查，在沒有提示的前提下，只有3%的受訪者知道漸凍人指的是哪種病患，顯見社會大眾對漸凍人認識不足。
用愛解凍 捐發票幫助病友
漸凍人協會昨舉辦「始舞─看見漸凍生命力」記者會，詮釋漸凍人的知名舞台劇「最後14堂星期二的課」演員卜學亮、金士傑也到場，呼籲社會大眾以電子發票條碼，捐出手中的發票，幫助漸凍人病友。
漸凍人協會針對近千名民眾進行電話問卷調查，除只有3%在未經提示下，清楚知道漸凍人是指神經元疾病病友外，若經過進一步提示後，6成受訪者表示曾聽過漸凍人。
漸凍人協會理事長劉學慧表示，社會對「漸凍人」的疾病認知不高，常誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或小腦萎縮，當然也不易伸出援手。
協會內部調查也發現，2至3成病友曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭等症狀，先求助骨科、復健科、中醫科，甚至耳鼻喉科，有病友被診斷為筋骨疲勞、骨刺、中風與脊椎病變，甚至有人買了許多復健器材，之後才輾轉求助於神經內科。不過，15年前，病友要耗費10年才能被確診，現在最快2到3年就能確診，已改善許多。
常被誤解為肌萎、脊髓損傷
漸凍人是漸進和致命的神經退化性疾病，3到5年之間會從四肢的末梢（手或腳，甚至口）開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能言、全身癱瘓，只剩下大腦意識清醒。
已發病14年的林月姑雖然已經說話說得不太清楚，但還是鼓勵病友，「生活要有寄託，才有對抗病魔的勇氣與能量，認真過好每一天。」
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