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醫訊》血友病不是血癌 病友化身勁風騎士

2017/04/09 13:51

26歲血友病病友吳先生化身為勁風騎士。(記者林彥彤攝)

〔記者林彥彤/台北報導〕26歲的吳先生從小就知道自己有血友病,但他的外表與一般人沒有差別,唯一不同的是,他比較容易有自發性出血,而這出血常是發生在肉眼看不到的地方,如膝關節腫脹,因此搭捷運時常需要有位子可坐下,不過卻造成外界的誤解,其中最常見的就是將血友病錯誤以為就是血癌,或是以為年輕病友愛搶位子、不讓座等。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯表示,血友病並非是血癌(白血病),血友病是一種遺傳性血液凝固障礙疾病,國內約有1300名血友病患,發病主要是男性,由於體內缺乏某種凝血因子,導致患者出血時血液不易凝固,且出血部位多發生在關節內,隨著年紀增長就容易造成關節病變。

張家堯說,過去很多患者因為活動上會被受限制(如體育課活動),長期造成許多病友變地內向、孤立等影響人際關係,但現在已有很好的預防治療藥物,如對於青春期前較好動的學童,家長可讓其接受一星期一到三次的預防注射,就可預防患童在活動時出血。

前中華民國血友病協會理事長沈銘鏡說,目前國內對血友病病友的照護很足,除了將其納入重大傷病外,健保的補助也可讓病友省下一年250萬的醫藥費,重要的是,治療可以讓患者日常活動不那麼受限,建議病友可從事諸如騎腳踏車、游泳等比較安全的戶外活動。

4月17是世界血友病日,今天在關懷血友病協會所舉辦的「2017世界血友病日 勁風騎士 逆轉人生」騎單車活動,病友吳先生也化身為勁風騎士,呼籲社會對血友病有正確的知識,病友也可多從事危險度低的戶外活動。

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