健保總額協商達共識！病團憂罕病專款預算不足 30種新藥恐難給付

2026年度健保總額於協商後，醫院總額經過醫院代表與付費者代表多次協商雖達成共識；罕藥及血友病專款預算僅定191.91億元，與實際需求有明顯落差。（資料照）

〔記者林志怡／台北報導〕2026年度健保總額於昨（24）日協商，醫院總額經過醫院代表與付費者代表多次協商雖達成共識。罕藥及血友病專款預算僅定191.91億元，與實際需求應為216.2億元間明顯有落差，恐將影響已經給付罕藥的自然成長費用，遑論30種救命罕見新藥的收載給付。

罕病基金會表示，經基金會估算2026年罕藥及血友病藥品專款，實際需求應為216.2億元；其中2026年罕藥實際需求應為153.97億元，預估自然成長約143.96億及新罕藥預算10.01億，這次雙藥專款中罕病專款僅編列約136億元。

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此外，罕病基金會指出，罕見疾病96%以上為遺傳性疾病，台灣目前公告罕病247種、治療罕病之罕藥認定125種。其中，僅有84種獲得健保給付、治療46種罕病（可被治療率18.62%），且罕藥皆是針對疾病機轉的對症用藥，不僅有助改善生活品質，減少照顧負擔、社會成本，在防治上也具有積極意義。

罕病基金會認為，二代健保以後，罕病的處境每況愈下，七年來，未執行預算總餘額高達41億，未能給付新罕藥應是罕藥專款執行每年均有餘額的主要原因，凸顯健保尚有餘力照顧罕病病人，只是未竟全功。

基金會表示，健保署2024年提高執行率至99.5%，2025年也已生效給付7種新的罕藥，但累積尚未給付之罕見新藥仍多達30種、可照顧26種罕病，影響患者人數計5,512人，其中包括17種完全沒有任何治療的罕見疾病，約有1,193人在等待唯一的治療機會。

另基金會指出，最令人痛心的是，截至目前已有2,815人等不到治療而過世，死亡率高達33.68%，罕病基金會代表56個罕病團體懇請全民健保：一則再行編列特別預算，補充罕藥專款預算；二則針對尚未足額預算的部分，加強公務預算支持，也切莫發生中斷治療事件，甚或讓病患死於可治療的罕病之大憾，善盡罕見新藥執行給付之責，有效降低罕病患者的高死亡率。

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