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健康網》罹患漸凍人症港星吳博君離世 醫:初期常被誤診

2025/07/17 14:42

香港前無線(TVB)資深藝人吳博君罹患「漸凍人症」長達7年時間。(圖取自臉書)

香港前無線(TVB)資深藝人吳博君罹患「漸凍人症」長達7年時間。(圖取自臉書)

葉立斌/核稿編輯

〔健康頻道/綜合報導〕香港前無線(TVB)資深藝人吳博君罹患「漸凍人症」長達7年時間,他生前曾說:「在床上動不了,但頭腦還是很清醒,這樣才最痛苦,簡直好像在等死。我還想過,不如死掉更好。」而這種運動神經元疾病是世界衛生組織公告21世紀,難以治癒疾病之一。

臉書專頁「黃軒醫師 Dr. Ooi Hean」發文指出,雖然這個漸凍疾病在一百多年前,著名的神經學專家Charcot已經描述了這個病,然而為什麼運動神經細胞會受到侵犯,仍是一個未解的謎?如何才能治癒這種疾病,至今科學家仍然束手無策。

醫師黃軒提到當年當主治醫師時,在呼吸病房裡就有遇到一個「漸凍人」,她如一般的呼吸病房病人一樣,由於長期無法呼吸而無法脫離呼吸器,她就送到長期呼吸器依賴的病房(RCW)。黃軒看了她的病歷,他形容心揪了一下,「原來她罹患漸凍病人中,非常悲慘而預後很壞的疾病─閉鎖症候群(lock-in syndrome)」。病患只能靠眨眼或傳動眼球與外界溝通,全身好像完全被鎖住似的動彈不得。

患者中男性較女性多,大部分的患者在五十多歲發病,不過在「青春期後的任何年齡」都可能發生。大約就是40歲前發病的個案數只占整體10%,30歲前發病患者只占5%。偶發性ALS患者的平均年齡層多為55-75歲之間,平均壽命約為3年,而如果牽涉到呼吸肌群退化,那麼最快1年內可能會離世

根據「北市聯醫忠孝院區衛教資料」提到,運動神經元疾病的早期症狀並不明顯,根據國外許多醫學中心的研究結果,病患會四處求醫,且平均需要約一年的時間才能得到正確的診斷。運動神經元疾病的早期症狀以輕微的手腳無力或是反射增強為主,因此常被誤認為是頸椎神經受壓迫所致;另少部分患者早期症狀以輕微吞嚥困難為主,導致經常被誤診為食道問題或只是太過神經質。

在診斷上,首先詳細的發病史是非常重要的,另外醫師會仔細觀察病人的臨床症狀包括:手腳肌肉是否有出現肌力減退、肌肉萎縮及肌纖維顫動。接著醫師會做神經學檢查:病人四肢肌腱反射是否出現異常,肌肉是否出現萎縮或無力,兩手伸直時手指是否會出現細微顫動,講話時是否有構音障礙等現象。

當懷疑有運動神經元疾病可能時,還必須做血液、尿液、脊髓液等多項生化檢查,肌電圖及神經傳導檢查更是必要的。通常會使用儀器接上電極片在皮膚上測量每條神經的傳導速度,並且用一根非常細的電極針插入肌肉中記錄其電氣活動,必要時可能還需要做進一步的肌肉組織切片檢查。另外對於一個新發病的個案,醫師還會細心安排頸椎攝影檢查及腦部核磁共振檢查,以排除各種類似運動神經元疾病的病變,如:頸脊髓神經壓迫性病變、多發性硬化症等,最後才會下此診斷。

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