父親照顧一般疾病的小孩已經很辛苦了，何況是罕見疾病的子女，奇美醫學中心今天舉辦應景的父親節活動，向罕病兒爸爸致敬，也安排視障按摩服務來紓壓，更鼓勵所有的爸爸參加篩檢，為自己的健康把關，讓父愛不止息。小英在2歲時被發現其腿部異狀，父親帶著她四處求醫未果，直至10年後看見奇美的醫療報導，前往就診才確定為

中研院分生所副研究員陳律佑與和信醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆將結合研究和臨時醫療，建置重症兒童基因變異資料庫，以及建立特異性免疫細胞製作流程，並達到精準化的細胞／藥物治療，陳榮隆說，過去變異基因檢測需要1年，現在最快已經可以縮短到1個月。家中的小朋友罹患罕見重症的罕見疾病，是許多家長心中的最痛，許多

「大家可以揮灑不同的顏色喔！」，市府社會局兒童福利服務中心委託伊甸基金會辦理鳳山區兒童療育發展中心，舉辦家長成長課程，透過簡單的繪畫方法，運用粉彩和手指來彩繪創作者内在的色彩，現場活動家長參與踴躍，完成的粉彩畫讓家長覺得有成就感、內心感到療癒。

伊甸基金會今天在東港早療中心為6位孩童策劃人生第一場畢業典禮，其中患有愛伯特氏症的女童「琪琪」參加早療後，從一開始不會刷牙到現在已可熱心「助人刷牙」，樂觀面對罕病進步神速，社工們看到她將要離開早療中心，眼眶泛紅既欣慰又不捨。屏東縣副縣長吳麗雪今天親自到場頒發畢業證書，她指出，遲緩兒的療育成長路就像馬

中國4歲男童量量，6個月大診斷罹罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA），2歲8個月因肺炎導致呼吸衰竭，開始插管使用呼吸器，期間中國醫師嘗試拔管4次失敗，父母不放棄，千里尋醫跨海到高雄，在高醫肌肉萎縮團隊治療下，第19天拔管，住院28天後轉出加護病房，正式結束584天的插管人生。