晴時多雲

  • 2024-03-26 21:40

    台中慈院、台灣腦庫為其圓夢 漸凍人黃鼎承發揮大愛捐腦組織

    漸凍病人黃鼎承在台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助下完成捐贈大腦的心願,成台灣腦庫首例漸凍人捐腦案例。五十歲的黃鼎承,三年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍症」,病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響,接受台中慈

  • 2024-03-13 13:34

    最後一程如何做主? 醫推「預立醫療照護諮商門診」

    一名65歲婦人最近被診斷出患有肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人),感覺身體漸漸不聽使喚,也明白最後會進展成完全無法動彈、面臨臥床的處境;她希望自己的最後一段日子能夠過得有尊嚴,卻不知道要怎麼做?也不了解安寧療護的意義。經由女兒陪同就醫,醫師建議患者預約「預立醫療照護諮商門診」。

  • 2023-12-22 11:45

    健康網》漸凍鋼琴家彭怡文眨眼奏出「夢想的音符」 全場哭了

    沈莉馨/核稿編輯鋼琴家彭怡文罹患漸凍症長期臥床,身不能動,口不能言,卻用眨眼方式奏出「夢想的音符」!台北市立聯合醫院忠孝院區、漸凍人協會昨(21)日共同舉辦「夢想的音符感恩音樂會—向鋼琴家彭怡文老師致敬」,國際知名小提琴演奏家蘇顯達、男高音鄧吉龍、鋼琴家黎國媛現場表演,過程溫馨感人,彭怡文始終熱淚盈

  • 2023-03-10 18:13

    中區多元服務中心開幕 提供漸凍人個人化語音保存服務

    全國約有600名漸凍人,漸凍人協會經3年多籌備在台中成立中區多元服務中心,今年開幕,未來將提供漸凍病友個人化語音保存服務,幫助病友保存聲音,及全病程諮詢和社會福利資源連結,隨著病程進展也提供病友輔具協助,以及諮詢服務給家屬更多力量。漸凍人協會理事長屈穎表示,先生陳大謀是漸凍病友,公公、大姑也是漸凍人

  • 2022-09-06 19:37

    生活有目標病程進展慢 漸凍人驚天一摔轉念「堅強逞強只差1字」

    漸凍人協會25週年數位藝術展今舉行病友座談。病友龍約呈接受本報訪問時表示,他原本從事營造業,向來喜歡照顧人,2012年發病、2014年確診,但2018年才積極治療,治療前曾定期參與協會每週兩次的聚會,例如上紙雕課、歌唱教學及製作手工皂,風雨無阻,甚至去到變「基本咖」,每天生活都有目標,也有動力出門,

  • 2021-12-28 12:34

    中興大學與美英大學共組團隊 成功解析解凍人關鍵基因結構

    中興大學與美國埃默里大學、英國倫敦大學共組團隊,成功解析解凍人關鍵基因結構,可望提供藥物開發新方向,2021年9月獲得國際頂尖期刊《核酸研究》(Nucleic Acids Research)(IF 16.97)刊載,並獲選為期刊封面。俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,是威脅人類生命的重大運

  • 2021-06-01 20:29

    疫情中的親情力量! 漸凍人爸爸加護病房見證女兒訂婚

    屏東基督教醫院上月(5月)有場感人的訂婚禮,罹患俗稱漸凍人的王爸爸因肺炎入院,未婚的孩子是他放不下的牽掛,與男友穩定交往的女兒,於是在加護病房舉行訂婚儀式,溫馨感人。訂婚式當天護理師幫王爸爸換上西裝梳理頭髮,當聽到準女婿說:「爸,我會好好照顧小彩」;還有親家母「我會把她當作自己的女兒」的保證,王爸爸

  • 2020-11-24 13:52

    台灣首見! 漸凍人協會推客製化語音合成系統 重現患者的聲音

    42歲的阿倫原來是工廠產線管理人員,負責管理外籍移工,工作之餘愛好攝影,帶孩子外出遊玩。然而2年前他開始因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,成為俗稱的「漸凍人」。阿倫深感病程發展迅速,體力逐漸下滑,甚至6歲的女兒有一天對他說,「爸爸你講話我都快聽不清楚了」,讓他意識到在不久的未來,將不能

  • 2017-08-24 23:05

    新知》漸凍人翻床不是夢! 他們做到了

    漸凍人翻床不是夢!大葉大學工學院研發團隊與台中榮民總醫院合力開發「長期病患輔助下床動力機構及輔具」,透過可折彎式床墊、碳纖床架、創新機構等設計,結合眼動儀控制,讓病患不需依靠旁人協助,就能輕鬆翻身。就像漸凍人陳宏,用全身唯一能動的眼球,一眨一動寫出字字句句,現在大葉大學跟台中榮總合作,嘗試讓病人眼睛

  • 2016-08-30 06:00

    照護漸凍人 澳洲來台取經

    「尚未找到漸凍症的治療方法前,病患永遠需要被照護!(Until there’s a cure, there is a care)」。中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)昨與台北市立聯合醫院忠孝院區合辦「國際漸凍人照顧服務交流座談會」,澳洲漸凍人協會總會主席Carol Birks特別參訪亞洲第

  • 2016-06-21 15:22

    移位機器 幫助漸凍人「動」起來

    搬動病人所造成的職業傷害,恐怕是永久復健也無法痊癒的!原台北市立聯合醫院忠孝區神經內科主任黃啟訓指出,全台共有1200位漸凍人病友,這些病友都需要有人可幫助他們移動。但漸凍人協會物理治療師林子逸說,長期移動病友的照顧者,造成的職業傷害,恐怕永久復健都難痊癒,因此若能由機器取代人力,照顧者的負擔可以少

  • 2015-05-17 06:00

    新藥完成臨床實驗 兒童漸凍人別放棄

    坐著電動輪椅的劉于濟,是「脊髓肌肉萎縮症第二型」(簡稱SMA,或稱兒童漸凍人) 的患者,今年9月他將和妻子李誼芳迎接他們的第一個孩子;就讀台大生醫電子與資訊學系研究所碩二的陳凱普則是「脊髓肌肉萎縮症第三型」的患者,下個月他將在父親的陪同下,前往美國參加「脊髓肌肉萎縮症國際大會」。