16歲阿政從小運動跑步名列前茅，就續小三時體力急速下滑，跑5、60公尺就氣喘吁吁，後來就確診罹患罕病「原發性肺動脈高壓」因基因突變造成肺部小小動脈狹窄，可能猝死或心衰竭，每天口服10多顆多種標靶藥物，搭配在肚皮上24小時注射前列腺素，相當辛苦，仍克服病痛，拚過5年存活期，今年考上台南一中，未來要當藥

「肺動脈高壓」是會致命卻不易被診斷和照護的罕見疾病，目前全台約有200名原發性病患，加上「次發性」病患也不過上千人。台南成大醫院為引導病友以正向積極態度面對疾病，除了成立病友會已10年外，並設計了APP，只要在智慧型手機輸入「成大肺高壓團隊」，就可下載程式，並有「一鍵救援」功能，讓病友更安心。

肺動脈高壓是致命卻不易診斷和照護的罕見疾病，目前全台原發性病患約有兩百人，加上次發性病患也不過上千人，成大醫院投入肺高壓照護邁入第10年，今日在大億麗緻酒店舉辦10週年病友會，引導病友以正向積極態度面對疾病，並公布肺高壓APP「一鍵救援」，讓病友更安心。

31歲的鄭小姐一年前懷第2胎時，沒走幾步路就會喘，且腿部嚴重水腫，加上不時有輕微出血等症狀，後來腹中胎兒不到5個月即流產，但她仍持續血流不止，還出現呼吸困難，甚至心臟衰竭的症狀。轉送台南成大醫院後，住了一個月的加護病房。原來她罹患了「原發性肺動脈高壓」。

罕見疾病基金會昨天在台北市圓山花博廣場舉行第一屆親子同樂會，共有23個病友團體、超過800名患者與家屬參加，其中罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」的黃奕勝也熱情參與。21歲的黃奕勝是在小學3年級時確診罹病後，因無法劇烈運動，只好選擇在家教育，再也沒去學校上課了。