▲罹患粒線體缺陷不良於行的蕎蕎（右）在母親（左）細心照料下，已經能走路。（記者張嘉明攝）

記者鍾麗華／台北報導

▲魏益群（左）和聲樂家簡文秀（右）一同合唱，勇敢追夢。（記者張嘉明攝）

今年12歲罹患「粒線體代謝異常」的蕎蕎，3歲才會爬，6歲才能站起來，跨出第一步；一直以來，她用歌聲培養和病魔和平共存的勇氣。

▲以罕見疾病病友為主角的「週末那堂課」新書昨天舉辦發表會，罹患脊隨性肌肉萎縮症的鄭鈴在繪畫中找到人生的出路。（記者張嘉明攝）

罕病基金會從2004年起，每週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，讓許多病友走出封閉的生活，找到友誼、自信與肯定，更讓外界看到生命的無限可能。

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基金會將9名學員的故事，集結成「週末的那堂課」一書，並在昨天舉辦新書發表會。

蕎蕎從6歲開始參加合唱團，蕎蕎的媽媽林淑寬說，唱歌對一般人而言是娛樂，對她卻是「訓練」，但蕎蕎喜歡這個「訓練」，回家後，透過不斷練唱，大大改善發音、音量控制和語句表現，也因為持續不斷的復健與學習，對於肌肉協調性、閱讀及語言表達都有進步。

蕎蕎曾對著流星許願，「要趕快會自己走路，和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆。」上週一是她第一次上學，蕎蕎很開心，還許下心願：「明年要參加畢業典禮，跟同學一起畢業。」

33歲的「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴，從國中起就必須以輪椅代步，曾因害怕外界異樣眼光，高中畢業後也不敢報考大學，選擇空中大學進修。曾有6、7年時間進入「人生冬眠期」，活動僅限房間和客廳，情緒變得沮喪、易怒，直到重拾畫筆後，逐漸打開心房。

雖然因為肌肉萎縮，鄭鈴作畫時得用另一隻手扶著手腕，不過畫畫成了她不可或缺的幸福來源。她不僅繪畫創作得獎，完成了自己的繪本，更成了輪椅上的畫家，環遊世界。這次新書的封面，正是出自她的設計。鄭鈴說：「選擇自己喜歡做的事，並相信自己的潛能，就能變得勇敢，活出自己的精彩。」

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