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病友珮萱很受傷 但願時間回到發病前

2009/11/06 06:00

記者洪素卿/台北報導

「就當我從來沒有過,還是忘了你、忘了我。」36歲的癲癇病友珮萱,昨日在屬於她的公益紀錄片「親親我的寶貝」發表會現場忘情唱著20年前的流行金曲;專家們希望透過公益紀錄片讓更多人了解癲癇病友與家屬心聲,珮萱則等待著社會大眾伸出雙手接納並協助她,以及像她一樣的癲癇病友,得以重新走入社會。

珮萱唸到高三時,才發病。當年17歲的她,在上歷史課時,當著師長與同學的面前倒下,醫師診斷她是頑固性癲癇症患者,也就是少數藉由藥物,仍難以控制其發作頻率的癲癇症。

珮萱的媽媽陳慧玲說,珮萱接受治療後,她曾向學校表達讓孩子完成學業的心願,但學校卻認為,這樣的疾病會讓其他學生害怕。

有一次珮萱上學,老師甚至當面告訴她︰「媽媽是騙妳的,妳的病治不好,同學都很害怕。」受到驚嚇與傷害的珮萱,從此封閉她的心,甚至認為自己應該被關起來,還一度輕生。

珮萱說:「當時覺得大家好像在說,這個孩子是我們不要的。」沒有畢業成為她今生最大的遺憾。

如今她的書桌還維持著高中時的模樣,她仍愛哼唱著當時的流行金曲「忘了你、忘了我」。她最大的願望就是生命能停格在21年前,就在癲癇症找上她之前。

陳慧玲選擇以自己與女兒的生命故事,讓大家了解癲癇病友與家屬的心聲,希望國人給癲癇症患者一個公平機會,協助患者自食其力。她說:「如果有人願意僱她,就算薪水由我出也可以。」如今最大心願是孩子能走入社會、投入職場。

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