健保接住罕病少年 重新追夢與世界連結

▲11歲的王為中，因哥哥發病，他也接受基因檢測，被診斷為MELAS。媽媽說，一家人在低谷中重新站穩腳步，「不是等環境變好才微笑，而是不論怎樣都選擇微笑」。（記者邱芷柔攝）

〔記者邱芷柔／台北報導〕11歲的王為中原本熱愛在足球場上奔跑，卻因哥哥發病接受基因檢測，被診斷為MELAS「粒線體腦病變、乳酸血症和類中風症狀」。媽媽回憶當下心碎又憤怒，但一家人也在低谷中重新站穩腳步，「不是等環境變好才微笑，而是不論怎樣都選擇微笑」。

王為中得知自己可能生病時才10歲，哥哥的病程讓他明白「未來可能的樣子」，外人看他「沒事」，但嗜睡、乾嘔、胸悶都是腦部病變造成的「隱形障礙」，沒有數據能證明，讓他常過著「被懷疑的人生」。

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媽媽說，他願意站出來，就是希望讓大家知道，疾病不一定要發燒到39度才叫生病，看不見的痛更需要理解與尊重。

「我不怕死，只是害怕不知道怎麼死。」為中的一句話讓人揪心。媽媽形容，粒線體像手機電池，壞了程式就跑不動，更別說心臟與腦這些耗能器官。曾一度失去夢想的他，後來在魔術方塊找到新的光亮，為中每天練習1、2小時，能在10秒內單手完成魔術方塊，也因此獲得今年罕病基金會「傑出才藝獎」。

罕病基金會成立逾20年，以「讓罕見不再被忽略」為使命，推動立法、倡議藥物納保，並長期串聯政府、醫界與社福團體。今年共頒發10項獎助學金、415名病友獲獎、涵蓋121種疾病，發出290萬元，由觀樹教育基金會及如是社福公益信託支持，盼在資源有限下，陪伴學子不放棄夢想。

明年罕病用藥預算突破200億

衛福部長石崇良出席活動時表示，明年罕病與血友病用藥將由健保編列192億元、加上20億元公務預算，總額突破200億元，目前正送立法院審議。他也說，政府推動「兒童困難診斷疾病平台」，由台大兒童醫院承接，已協助多名病童確診，不僅限罕病，也涵蓋不明感染與複雜個案，是臨床重要的跨科會診管道。

石崇良提到，兩年前健保將首款SMA基因治療納入給付、藥價達4900萬元，政府與廠商多次協商才讓重症孩童受惠，後續也放寬其他治療方式，病友回饋證明政策「做對了」，不過後續AADC缺乏症挑戰更大，基因治療高達1億元，但該治療是台灣原創、臨床成效明顯的藥物，預計12月1日正式納入健保，象徵罕病治療再前進一步。

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