軟骨發育不全新藥納健保 每年嘉惠72名病童

▲全台首位受惠個案、年僅13歲的許姓女童，已從自費轉為健保支付，每年最高可省下約700萬元藥費。（記者劉詠韻攝）

記者劉詠韻／台北報導

▲蔡立平醫師表示，Vosoritide可促進骨骼正常發育，不僅有助提升身高，也能改善O型腿與肢體比例等結構問題，呼籲家長把握黃金治療期。（記者劉詠韻攝）

中央健康保險署自5月1日起，將國際引進唯一可治療「軟骨發育不全症」的創新藥品Vosoritide納入全民健保給付，預估每年可嘉惠72名病童。年僅13歲的許姓女童，歷經每日注射與嚴密追蹤，生活逐步邁向自立，成為全台首位受惠個案；健保署長石崇良表示，這是健保體系在罕病藥物上的一大突破，預計每年由罕病專款投入約5億元藥費。

使用Vosoritide一年 能自理生活

許姓女童的父親透露，為了給孩子爭取治療機會，選擇使用Vosoritide，儘管花費800萬元，但使用1年後，女兒的生活品質顯著提升。治療前，女兒日常如廁、洗手、搭高鐵購票等基本動作都需他人協助，如今除了能自理生活，也可獨立操作公共設備，顯示藥效改善功能與便利性。

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石崇良表示，健保制度的核心目標是確保沒有人被排除在醫療照護之外，這類創新藥品若需自費，從2歲一路治療到青春期骨骼癒合，總花費可能高達數億元，多數家庭根本無力負擔，即便每年健保支出將因此增加5、6億元，卻能實質減輕數10個家庭的經濟重擔，為患病的孩子帶來希望。

台北市立聯合醫院小兒科醫師蔡立平說明，軟骨發育不全症的病童平均身高約125至131公分，而治療軟骨發育不全症的創新藥物Vosoritide可促進骨骼正常發育，平均每年可幫助病童增高約1.7公分，若持續治療10年，身高有望增加17公分，也能改善O型腿與肢體比例等結構問題。

健保署指出，Vosoritide治療費用每人每年約700萬元，藥費由罕病專款支應。另根據目前健保給付條件，須年滿2歲、具半年以上的身高追蹤紀錄，且一年內身高成長1.5公分以上，才能申請給付。

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