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男童罹罕見癲癇 生酮飲食改善

2016/12/15 06:00

3歲半男童小閔(右3由母親懷抱),罹患自主神經性癲癇,經高長兒科部主任謝凱生(左3)、兒童神經內科主任洪碧蓮(左2)等團隊給予「生酮飲食」治療,已9個月沒有癲癇發作;高長也全國首創「生酮飲食」繪本、食譜。(記者方志賢攝)

記者方志賢/高雄報導

3歲半男童小閔,罹患罕見自主神經性癲癇,3個月大起就經常嘔吐,最多一天吐175次,吐到食道出血;所幸經高雄長庚給予抗癲癇藥及「生酮飲食」治療,已9個月沒有癲癇發作。高長也推出全國首創繪本、食譜及飲食紀錄APP,希望導正「生酮飲食」正確觀念。

收治男童的高雄長庚兒童神經內科主任洪碧蓮表示,「生酮飲食」主要建議使用高脂肪、適量蛋白質及低碳水化合物的飲食觀念,藉著降低碳水化合物的攝取,強迫人體燃燒脂肪而產生酮體,緩和癲癇的發作。除治療頑固癲癇外,也可運用在惡性腦癌、阿茲海默症、自閉症及肥胖等疾病。

男童小閔出生3天因抽搐就醫,經查因低血鈣,基因檢驗第22對染色體異常,3個月大時就發生週期性嘔吐,每日嘔吐次數多者高達175次,導致上消化道大量出血,家人需用臉盆承接。

小閔到1歲3個月時體重不到7公斤,發作時眼神呆滯、雙腳攣縮,平均每3週需就醫一次;直到2年多前接受「生酮飲食」,而後3個月才需就醫一次,迄今已9個月沒癲癇發作,體重也增到12公斤,且跑跳自如。

洪碧蓮說,網路流傳的「生酮飲食」,很多觀念是錯誤的,而這種飲食法需降低醣類攝取,不能吃甜食,許多病童會抗拒不配合,因此結合醫療、護理及營養,以卡通巧虎為對象,創意設計衛教DVD、圖卡及繪本,期利用故事情境讓家屬及病童建立正確觀念。

高長也首創「生酮飲食」食譜,減少家屬備餐困難,並以代糖製作甜食滿足病童口慾,還提供客製化膳食計畫,協助家屬及老師調整學校午餐內容,獲得醫療品質金獎及創意獎。

高長兒科部主任謝凱生說,頑固性癲癇很難控制,藥物經常要吃兩種以上,透過「生酮飲食」卻不用太多藥就能控制病情甚或可停藥,高長兒科因而創新研發教材、方法,希望讓病患及家屬更百分百配合飲食,達到治療效果。

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