台灣神經罕見疾病學會籌備會負責人宋秉文指出，由於目前我國法規規定，摘取器官須以移植為目的，實務上無法有腦庫的建立供醫界、學界研究使用。（記者林彥彤攝）

〔記者林彥彤／台北報導〕罕見腦部神經病變佔罕見疾病1/3，甫成立的「台灣神經罕見疾病學會」推修法，促設立「腦庫」。

根據衛福部統計，國內罹患罕見腦部神經病變的患者有4239人（全台罹患罕見疾病的患者數量共計有1萬299人），而與神經相關的罕見疾病，包括脊髓小腦萎縮症共計有24種；今日醫界、學界的專家、學者就宣布「台灣神經罕見疾病學會」正式成立，未來除了加強對病患的照護與治療外，也希望推動我國現行「人體器官移植條例」的修法，進一步成立「腦庫」以提供醫學界研究使用。

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台灣神經罕見疾病學會籌備會負責人宋秉文指出，由於「人體器官移植條例」與「人體器官保存庫管理辦法」規定，以移植為目的才可依法申請設置人體器官保存庫，但眾人皆知腦組織是不能移植給他人，因此在我國保守的現行法令上，還需要行政與立法部門的相互配合，修法允許設置以提供研究資源為目的的「腦庫」。

神經罕見疾病其實並不罕見。宋秉文說，國人就常見有失智症（65歲以上族群占5%）、腦中風（2%）、巴金森氏症（65歲以上族群約1~2%）、癲癇症等，這些都需要透過腦庫的設立，才能進一步了解疾病腦中的病理變化及分子機轉、事先預防，否則目前的治療都只能對症狀舒緩，無法延緩病情惡化。

台灣神經學學會理事長彭家勛也呼籲，醫師向國健署申請罕病認定的資訊應公開，有部分申請遭退件，醫界期盼政府能公開資訊讓大家能了解退件原因。

對此國健署副署長游麗惠則回應，醫師送件後的審核通過率約有97%，少數遭退件的原因是多數罕病與基因有關，由專家組成的審議會會要求送件醫師再針對特定基因做檢查、補充資料。

游麗惠強調，完全退件的機率很低，因為申請的案件會經過層層討論與審查，如申請人有疑義時，現在國健署也提供第3方審議單位，病友如通過申請就會補助包含營養品、藥物、家庭護理等項目。

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