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為什麼我嘴巴長這樣?非洲6歲童跨海求醫 北醫附醫助重拾自信
〔記者林志怡/台北報導〕非洲馬達加斯加6歲男童Boum,因雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全等先天多重異常,自幼進食、喝水與行走都有困難。母子倆接受台灣路竹會的義診後,跨越半個地球安排至北醫附醫接受手術,術後外觀與功能明顯改善,媽媽也感動說,如今終於有信心讓孩子「走」進校園,展開新的生活。
「以前他常常哭著問我,為什麼嘴巴跟手長這樣,為什麼別人可以踢足球?」Boum的媽媽回憶,她一直以來很擔心Boum遭受異樣眼光,總是寸步不離陪伴在旁,孩子仍逐漸感受到與同齡孩子的差異、感到低落,她既心疼又不捨,得知有機會接受治療時,毅然決定陪著孩子遠渡重洋,爭取改變的機會。
北醫附醫由顱顏中心主任陳國鼎說,北醫附醫為完成這次人道醫療,邀集麻醉科、耳鼻喉科、神經外科、兒科部、護理部、兒童牙科、復健醫學部、國際醫療中心共9個單位組成醫療小組,在Boum抵台前就召開跨科會議,擬訂3階段治療計畫,力拚在有限停留時間內達到最大的療效。
陳國鼎解釋,Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群導致左手手指併指與右腳發育不全,下肢沒有腳掌,除了外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗,加上已經錯過唇裂與顎裂修補的黃金治療期,又有多重先天異常,手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,是一項相當艱鉅的挑戰。
Boum去年9月抵台後,團隊展開治療工作。陳國鼎說,團隊需在半年內完成雙側唇裂與顎裂修補、鼻部重建、左手併指分離重建,以及右腳羊膜帶鬆解手術,讓右腳得以裝配義肢,希望恢復進食功能、改善發音清晰度,提升手部精細動作,並建立行走能力,讓Boum有機會奔跑、玩耍,踢他最喜歡的足球。
陳國鼎說,Boum經歷11次門診及3次手術後,唇顎外觀與口腔功能皆明顯改善,不僅發音能力提升,也能正常進食與飲水;手部併指經分離重建後可進行基本抓握,右腳透過義肢裝設與復健訓練,也逐漸能穩定行走、跑跳,今日更在北醫附醫治療團隊的陪伴下慶祝生日。
不過,陳國鼎強調,顱顏與肢體重建並非治療的終點,未來隨著Boum成長,仍需持續追蹤語言發展、牙齒咬合及義肢調整情形,北醫附醫也已聯繫馬達加斯加當地義肢廠商,協助後續的保養與調整服務,提供Boum更多協助。
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