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健康網》預立醫療決定 為自己的人生作主
全台已有285家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，此項服務屬自費門診，民眾可透過健保署網站查詢院所名單，需事前預約；圖為情境照。（圖取自freepik）
文／黃筱珮
國人的壽命愈來愈長，但臨終前臥床時間平均長達8年。國內已實施《病人自主權利法》，讓民眾可提前思考與決定，當面臨重病或疾病末期時，希望接受什麼樣的醫療照護，自己為自己的人生作主。
隨著醫療技術進步，國人平均壽命持續延長，但根據統計，臨終前的平均臥床時間長達8年，意味著許多人是在身心功能受限的狀態下，走完人生最後一段路。
其實，人生的最後一程要怎麼走，要接受或拒絕哪些醫療處置等，可以提前思考與決定。台灣自民國108年起施行《病人自主權利法》，為亞洲首部保障醫療自主權的專法，就是讓每個人成為醫療照護的主體，讓民眾能夠提早為自己面臨疾病末期或重病時做出醫療決定，包括決定是否插管、裝呼吸器、洗腎、輸血等等。不過截至目前，完成「預立醫療照護諮商」（advance care planning, ACP）並簽署預立醫療決定（advance decision, AD）的民眾比例僅約0.5%，顯示多數人對此概念仍不熟悉，亟待更多宣導與認識。
身體健康時即可預立醫療決定 藉由思考「善終」達到「善生」
相較於「預立醫療決定」，多數國人對「拒絕心肺復甦術」（Do Not Resuscitate, DNR）可能較為熟悉。DNR推行已久，法源來自民國89年公布的《安寧緩和醫療條例》，賦予末期病人拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利。所謂「末期病人」指疾病無法治癒、病程不可逆轉，死亡已不可避免者。病人可簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」或由家屬代簽同意書，在生命最後階段減輕痛苦、保有尊嚴。
而自民國108年上路的《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），則進一步擴大了醫療自主的範圍，讓每個人都可在身體尚健康或具備表達能力時，與醫療團隊進行預立醫療諮商，簽署預立醫療決定書。與《安寧緩和醫療條例》不同，《病主法》適用的狀況除1末期病人，還包括：2不可逆轉之昏迷、3永久植物人、4極重度失智，或5其他主管機關公告的病況（目前已有12種，多為罕見疾病）。也就是簽署者可提前思考，當面臨上述5種狀況，是否要接受、拒絕或嘗試一段時間後撤除「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養」。
其中，《病主法》所稱「維持生命治療」指心肺復甦術、機械式維生系統（如呼吸器、葉克膜、洗肝機等）、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。而「人工營養及流體餵養」指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，如鼻胃管灌食、靜脈注射與胃造口等。對疾病末期者而言，這些處置僅能維持生理功能，無助於康復。
與DNR除本人外還可由家屬代為決定不同，預立醫療決定只能由本人預先簽署，若意識不清或昏迷時即無法簽署。在台灣，不少養護機構的長者雖生理機能尚存，卻無法與人互動，失去生活品質，此時已無法做出醫療自主決定。為避免此一遺憾，《病主法》讓個人及早思考，當面臨無法復原的病況，希望安寧離世還是持續延命？
可以說，《病主法》不只是讓人決定「何時放手」，更是鼓勵人們在有能力時為自己作主。它不僅是一部關於死亡的法律，更是一部關於「好好活著」的法律。藉由思考「善終」的過程，達到「善生」的目的。
預立醫療照護諮商門診需自費 部分對象有健保給付
若希望預先規畫生命末期的醫療選擇，只要年滿18歲、具完全行為能力者，皆可至開設「預立醫療照護諮商門診」的醫療院所掛號。根據衛福部統計，目前全台已有285家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，民眾可透過健保署網站查詢院所名單。此項服務屬自費門診，需事前預約，諮商時間約60至90分鐘，由醫師、護理師與社工師組成的團隊，針對末期醫療處置選擇、法律保障與倫理面向進行完整說明與引導。
不過，目前簽署率不高與須自費3千多元不無關係，為鼓勵更多人簽署，健保逐步擴大給付對象。原給付對象為：符合安寧療護條件者、輕度失智症患者（臨床失智評估量表0.5至1分）、具《病主法》所公告罕見疾病者、參與居家整合照護計畫病人等。自114年5月1日起，再納入「65歲以上重大傷病患者」以及「參與家庭醫師整合照護計畫或地區醫院全人全社區照護計畫之65歲以上多重慢性病人」，預估約180萬人受惠。
參與諮商時，需邀至少一位二等親內的直系或旁系血親陪同，例如父母、子女、兄弟姊妹或孫子女等。如指定醫療委任代理人，亦可一同出席，但不得兼任見證人。
完成簽署後，民眾可透過醫院櫃檯、健保快易通APP或健保資訊網查詢是否已成功完成註記。一旦未來因病無法表達意願，經過法定程序，即可依照註記執行當初預立的醫療決定。若有委任醫療委任代理人，醫療委任代理人亦可依據授權，代為做出醫療決定，包括是否進行或撤除維生醫療等關鍵抉擇。
值得留意的是，醫療委任代理人必須成年且具完全行為能力，並經其書面同意。下列之人，除意願人之繼承人外，不得為醫療委任代理人：
一、意願人之受遺贈人。
二、意願人遺體或器官指定之受贈人。
三、其他因意願人死亡而獲得利益之人。
簽署後若想更動，只要本人仍具決定能力，隨時可修改、撤回或重新立定新的內容。
要怎麼和家人談生死？
預立醫療決定的核心價值是「溝通」。在台灣文化中，談論生死往往被視為禁忌，但想要善終，從來不只是個人選擇，更需要與家人充分討論，才能真正落實意願。只要家屬理解並支持，成功的機會就高得多。
不過，這樣的對話並不容易。有時是長輩忌諱談死，但也常見相反情況，例如長輩想談，年輕人卻無法承受，脫口而出「你怎麼這樣講？」、「不要亂想啦！」這些反應往往源自害怕與無措，也可能是對失去的恐懼使人不敢面對。
要打開話題，建議不妨從日常新聞或公眾人物的故事切入，例如談到作家瓊瑤或體育主播傅達仁的醫療選擇時，用輕鬆的語氣問：「你怎麼看這件事？如果是你，會怎麼做？」從「別人」的選擇談起，往往更容易進入彼此真正的想法。
若是長輩主動想談，年輕人即使還沒準備好如何回應，也可以先傾聽。事後再查詢相關資料、慢慢消化、適時回應，反而更能深化理解。畢竟這類對話不會一次就有結論，尤其當關係人眾多、觀念互異時，更是需要反覆溝通、甚至要花上好幾年。
人的想法也會改變。有些人健康時說「不怕死」，真正生病時卻渴望多活一天；也有人病至末期，希望早日結束痛苦。因此，溝通的重點不在於立即做決定，而是慢慢摸索與理解，讓彼此在關鍵時刻不慌張，真正尊重對方的意願。
談論這些議題，最理想的時機是在大家都還健康的時候；若等到病重才談，往往容易引起誤解與情緒反彈，讓溝通更加困難。其實，思考如何善終，也是思考如何好好活著。無論年齡大小、健康與否，愈早思考、愈早簽署預立醫療決定，愈能掌握人生最後一哩路的選擇權。畢竟，沒有人知道意外何時降臨，唯有心中無憾、靈性安穩，方能走得坦然。
當事人的意願與家屬想法衝突 應召開家庭會議尋求共識
若已簽署《預立醫療決定書》，但當事人的意願與家屬的想法產生衝突時該怎麼辦？這在臨床上其實並不少見。尤其當病人進入末期，常出現家屬意見不一的情況，有人堅持搶救，有人希望不插管。此時，主治醫師通常會召開家庭會議，讓主要關係人有機會溝通，尋求共識。
依《病主法》規定，病人的預立醫療決定具有最高優先權，醫療處置應依其意願執行。但實務上，醫療團隊也會考量家屬的情緒與接受度，因為即使依法行事，若家屬無法承受，仍可能引發爭議或訴訟。因此，實務上常需兼顧「情、理、法」，透過充分溝通，才能圓滿落實病人選擇。
換言之，簽署預立醫療決定不是只填好文件，更要提前與家人好好溝通，讓他們了解個人的選擇與原因。否則，即使有法律文件，家屬反對仍可能讓醫療團隊陷入兩難。理想情況應是：病人願意表達、家人願意支持、醫療團隊有依據，三方共識愈完整，才能走得安心而有尊嚴。
善終不僅是一紙文件的簽署，更是一種面對人生的深刻態度。除了預立醫療決定，也應珍惜當下、實踐心中所想，盡力完成自己的「人生清單」，去做想做的事，說想說的話，讓每一天都充滿意義。認真踏實生活，當最後一刻來臨時，更能無憾道別。
【本文諮詢劉珈麟（好心肝健康管理中心主治醫師、好心肝門診中心家庭醫學科主治醫師），本文取自全民健康基金會 《好健康》第74期】
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