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SMA明年下半年納入新生兒篩檢 國健署估逾12萬新生兒受惠
衛福部國民健康署長沈靜芬說，國健署預估明年下半年起可將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢。（記者林志怡攝）
〔記者林志怡／台北報導〕對於新生兒爸媽來說，最擔心的就是孩子罹患罕病，卻錯過治療黃金期。衛福部國民健康署長沈靜芬說，國健署預估明年下半年起可將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢，每年預計有12至13萬新生兒受惠，目前也持續討論是否納入其他罕病類別，且預計優先評估龐貝氏症。
國健署今日舉辦罕見疾病照護服務成果發表會，國健署婦幼健康組長林宇旋指出，我國自2017年起推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前全台已有14家跨專業照護服務團隊迄今累計服務逾8500個罕病家庭，每年服務逾2.5萬人次，整體滿意度達98%以上。
沈靜芬指出，罕見疾病照護服務計畫希望提供全人關懷、跨專業的團隊照護，並由醫師、護理師、營養師、社工、心理師、藥師等提供全方面支持，各醫療團隊也結合在地特色，發展出非常多病人照顧模式。
國健署已補助21項「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」，其中有18項是罕見疾病，仍有許多罕病沒能納入其中。沈靜芬說，國健署明年將整體調增新生兒代謝異常篩檢費用，並於下半年將SMA納入新生兒代謝異常篩檢，相關衛教指引預計今年底完成。
沈靜芬也提到，相關措施調整預計每年中央及六都需編列近1億元經費，較目前大約增加7千萬，每年預計受惠新生兒人數約12至13萬人，且因六都新生兒篩檢費用是由六都自行籌備，需要有對應的經費調整，目前還在進行溝通、討論。
此外，沈靜芬說，國健署也持續評估是否將其他10項罕見疾病納入新生兒代謝異常篩檢，但仍需要時間查找相關文獻、了解疾病流行病學資訊，並進行成本效益評估，後續會考慮對台灣盛行率較高、民眾關心、有藥物可治療的罕病執行新生兒篩檢試辦計畫，目前可能優先考慮龐貝氏症。
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