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讓希望化為光! 音樂人以行動溫暖罕見病「沉默的天使」家庭
〔記者洪臣宏/高雄報導〕金曲歌王蕭煌奇今年生日公益演唱會慨捐100萬元給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」,協會表示,這象徵有音樂人願意為雷特氏症發聲,「盼望許久終於被看見」,將把這筆善款轉化為未來的照顧機制,設立專款專戶,成為照亮罕見家庭的力量。
張榮發慈善基金會董事長吳景明長期關切雷特氏症病友,多次南下探視,在其穿針引線下促成這次的善行。蕭煌奇說,「我最想幫助的,是那些在角落堅持付出、用心經營的協會,因為那份努力最有意義。」
吳景明表示,蕭煌奇不僅是以歌聲溫暖人心的音樂人,更是用行動實踐公益的典範;他說,公益不只是捐贈,而是看見需要、願意同行。他也指出,雷特氏症家庭承受長期的壓力與孤單,能得到社會理解,是最珍貴的力量。
雷特氏症是一種罕見的神經發展性疾病,主要發生於女童。孩子在成長過程中會逐漸失去語言與行動能力,出現肢體僵硬、癲癇與吞嚥困難等症狀。她們雖無法言語,卻以眼神傳達情感,被稱為「沉默的天使」。照顧這些孩子的家庭,長年面臨身心與經濟的雙重考驗,卻依然以愛堅持下去。
協會理事長黃偉祥表示,蕭煌奇的善舉為協會帶來無比感動與鼓舞,將把這筆善款投入病友照護、家庭支持與照顧者培力,讓這份愛的火種持續延燒。
協會創會長暨秘書長曾雅莉說,協會成立已邁入第11年,長久以來默默耕耘,只盼社會能看見這群孩子的存在,蕭煌奇的捐贈,是我們等待多年的福音,「音樂與愛的交會,終於讓希望化為真實的光」。
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