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3歲童等不到骨髓移植病床逝 立委籲：落實重症兒醫療優先權
立委林月琴、中華民國家庭照顧者關懷總會今天在立法院共同召開「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會。（林月琴辦公室提供）
〔記者李文馨／台北報導〕台灣每年有數百名需要骨髓移植病童，然而全國骨髓移植病床數僅有123床，一名3歲的骨髓移植病童恩碩因等不到病床而離世。民進黨立委林月琴今（21）天召開記者會，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，且應合理調整健保資源分配，落實保障重症兒的醫療優先權。
林月琴表示，台灣每年有數百名需要骨髓移植病人，但目前全國病床數僅123床，且集中北部，兒童得與大人搶床。政府雖在民國110-113年投入10.5億元在「優化兒童醫療照護計畫」，選出8家核心醫院建立「兒童重難罕症」守護網絡，但恩碩的悲劇仍照樣發生。
重症病童照顧者恩碩媽媽指出，高雄的兒童醫療資源非常有限，醫生須親自打電話拜託其他醫院收治恩碩，卻都被婉拒；轉院過程也因全台沒有無菌救護車，連血壓、血氧設備都要自己買、帶上車，路途中點滴故障，也是靠台大雲林急診團隊協助，才能順利北上。
恩碩媽媽說，小恩碩從去年10月發病後和死神拔河，從高雄北上，仍等不到正壓隔離病房、骨髓移植病房，遺憾離世。她疑惑，「為何孩子等不到病床？醫師得一通通電話確認各醫院骨髓移植病房的排程狀況？家長得自聘民間救護車轉院？」。
衛生福利部醫事司簡任技正卓琍萍表示，針對兒童重症資源不遺餘力，政府推動2期優化兒童醫療相關計劃，布建8家核心醫院，但外界卻似乎認為運作沒那麼順利，事實上該計劃由3面向來推動，包含照顧高危險妊娠，第二是3歲前有幼兒專責醫師，第三是重難症要投入相對資源、建立機制。
此外，恩碩媽媽今年7月20日至8月15日在線上發起「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動，總計有1631個民眾響應粉紅傘活動。根據50位病童家長調查結果，有近7成病童家長認為兒童骨髓移植病床不足（66.5％）；平均治療期間達1年又6個月，最長治療期間為4年又4個月；平均醫療花費約為53.5萬元，最高自費500萬元的藥費，有38位病童皆因罹患與血液相關疾病而需要骨髓移植。
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