脊髓性肌肉萎縮罕病過去無藥醫 新藥加健保現治療契機

成大醫院小兒神經科醫師吳博銘指，過去被視為無藥可醫的脊髓性肌肉萎縮罕病，有治療新藥問世與納入健保給付，為患者迎來治療契機，成醫並提供跨科團隊整合照護模式。（成大醫院提供）

〔記者王俊忠／台南報導〕據病友協會指出，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是1種罕見的遺傳性運動神經元疾病，世界各國發生率約1萬分之1，會影響控制自主肌肉運動的神經系統功能，造成漸進性的四肢肌肉無力萎縮、吞嚥異常，甚至因呼吸肌肉無力而影響生命。成大醫院表示，過去是無藥可醫的退化症，如今有健保給付的先進藥物可用了！

成大醫院小兒神經科醫師吳博銘說明，2024年8月我國健保署放寬SMA藥物給付條件，讓許多病友有機會接受先進的藥物治療，改善生活品質。該院小兒部神經科於今年展開首例健保給付的13歲SMA女童患者治療，治療迄今4個多月，女童病情獲得有效控制、運動功能明顯進步，坐姿更穩定、手腳活動能力提升，日常生活自理能力顯著增強，對照顧者的依賴減少、自信心也隨之提升。

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成大醫院為SMA病友打造完善的治療照護計畫，整合神經部、影像醫學部和復健部等專科資源合作，提供病友全方位支持。SMA藥物需從腰椎穿刺注入脊髓腔，而患者常伴隨脊椎側彎，施打藥物技術難度高，影像醫學部專業醫師可大幅提升注射精準度與舒適度；復健部醫師則根據患者狀況規劃個別化訓練，透過適當的復健訓練與定期功能評估，幫助患者強化肌力、恢復活動能力，鞏固治療成效，整體照護流程緊密銜接，期望讓病友在治療之路上獲得最大支持，提升生活品質與自信心。

吳博銘表示，SMA患者的治療與照護不易，目前國內具備SMA治療資源的醫療院所仍屬少數，成大醫院各專科同仁密切合作，讓SMA團隊得以順利整合、啟動治療，提供患者全方位的醫療照護。過去這病被視為無藥可醫，如今有治療藥物問世、健保納入給付，提供改變的契機。他鼓勵尚未接受治療的病友積極就醫，給自己1個翻轉病程的機會。

成大醫院小兒神經科醫師吳博銘指，過去被視為無藥可醫的脊髓性肌肉萎縮罕病，有治療新藥問世與納入健保給付，為患者迎來治療契機。（成大醫院提供）

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