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脖子後彎、在地爬行 肌張力不全患者滿腹血淚

2021/01/19 14:56

肌張力不全症患者甚至要爬行才能移動。(記者方志賢翻攝)

〔記者方志賢/高雄報導〕今年20歲王姓男子從13歲就出現肌張力不全症狀,病情惡化到軀幹背部、脖子嚴重向後彎曲,沒辦法自己吃飯、洗澡,甚至要爬行才能移動,高二時被迫休學,2年多前到高雄長庚接受「深腦部刺激手術」,術後第3天就重新站起來,還能開心的揮手致意,今分享治療經歷,談起遭受過的病痛折磨,忍不住嚎啕大哭!

高雄長庚醫院成立南臺灣第一個「巴金森氏病中心」,至今10年已完成82例動作障礙「深腦部刺激手術」,其中有5例是難治型肌張力不全症的患者。高長副院長、神經外科醫師陳武福表示,運動障礙的疾病像枷鎖,框著病人無法生活自理,透過「深腦部刺激手術」可以翻轉病人的人生,更可協助患者返回職場。

陳盈發醫師指肌張力不全症患者,病情惡化到軀幹背部、脖子嚴重向後彎曲,連走路都有困難,甚至要爬行才能移動。(記者方志賢攝)

陳盈發醫師指肌張力不全症患者,病情惡化到軀幹背部、脖子嚴重向後彎曲,連走路都有困難,甚至要爬行才能移動。(記者方志賢攝)

「巴金森氏病中心」主任張永義說,原發性肌張力不全症的盛行率是每萬人有1.5到2人罹病,輕症如眼瞼痙攣、寫字性痙攣或斜頸,可靠打肉毒桿菌治療,重症者影響下肢、軀幹,甚至造成病患走路困難,國內類似重度患者上百人,需「深腦部刺激手術」改善,手術費用高達150萬元,不少患者無力負擔,希望政府能通過健保給付,讓更多病人接受手術治療。

神經內科醫師陳盈發表示,肌張力不全症是腦部神經功能異常,造成不正常肌肉收縮,導致異常姿勢或重覆性的動作;手術適應症的條件是患者年齡在8歲以上、藥物無法良好控制、病情嚴重影響生活品質,且排除關節或肢體已定型或攣縮,就可接受手術,經神經外科醫師在病患腦部深層的蒼白核放置晶片,藉由電極刺激達到緩解病患動作障礙的效果。

20歲王姓患者罹患肌張力不全症,病情惡化到軀幹背部、脖子向後彎曲,甚至要爬行才能移動,今分享治療經歷,談起遭受過的病痛折磨,忍不住嚎啕大哭!(記者方志賢攝)

陳姓患者(右)紅著眼眶訴說遭受過的病痛折磨,主治醫師陳盈發(左)則在一旁安慰他。(記者方志賢攝)

在長庚公益基金協助下,20歲王姓患者與40歲陳姓患者在2年前先後接受手術。王姓患者說,第一次發病時,全身抽搐被送急診,後來嚴重到無法走路,吃飯時常打翻餐盤,三餐要靠阿嬤餵食,且因為軀幹、脖子向後彎曲,走在路上常引來路人異樣的眼光。

王姓患者從在地上爬行,到現在可自行走路,轉變太大了,但想起多年來遭受的苦難,他忍不住大聲哭泣,感謝醫護人員及教會幫忙,他才能力抗病魔重獲新生!

擔任食品檢驗員的40歲陳姓患者也紅著眼眶說,他32歲身體出現遲緩僵硬症狀,被診斷是肌張力不足及巴金森症候群綜合症,發病後需靠助行器走路,同事都很同情他,都會幫忙他,但手術後行動自如,很多工作都回到他身上,剛開始壓力有點大,現在已適應了,還是很開心人生有好的改變。

高雄長庚「巴金森氏病中心」利用深腦部刺激手術治療肌張力不全症的病患,醫護團隊與病友合影。(記者方志賢攝)

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