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醫病》罹罕病「脊髓空洞症」 國文老師樂觀面對

2017-12-30 17:15

方姓國中國文老師(左)罹「脊髓空洞症」,但仍忍痛教書,用己身經歷來鼓勵學生,她前往亞大附醫感謝神經外科主任林志隆(右)的醫治,讓她可以恢復走路。(記者蘇金鳳攝)

〔記者蘇金鳳/台中報導〕高雄一位方姓國中國文老師,12年前懷孕時出現下肢無力症狀,一開始以為是懷孕造成,但產後依舊腰痠腿麻,就醫後才發現罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,即使開了兩次刀仍未改善,拖了多年快要無法走路才到亞太附醫就醫,雖然酸痛依然,但狀況改善已能走路,忍痛教書,以己身經歷來鼓勵學生。

44歲的方老師在12年前懷孕時,出現下肢無力症狀,單邊右側酸痛,一開始以為是懷孕造成,但產後仍常腰痠腿麻,四處求醫結果確診為罕病「脊髓空洞症」。

她在高雄一家大型醫院開了兩次刀,第一次稍有改善,但再開一次時狀況未改善,仍然酸痛,因此抱著自暴自棄的心態,不再開刀;在5年後、102年時,右腳竟已痛到無法走路,在親友的介紹下,到亞大附醫就醫。

神經外科主任林志隆採用「空洞第四腦室引流手術」,讓方老師能夠恢復走路,雖然酸痛依舊,但已避免惡化,她今天到亞大附醫參加「脊髓空洞症病友會」的活動,同時感謝林志隆,讓她得以勇敢面對人生。

林志隆表示,「脊髓空洞症」有天生及後天造成,先天新生兒的比例是1/4000 ,原因是基因的因素,後天原因則相當多,最常見有外傷、發炎、長瘤、脊椎側彎等,台灣的比例為4/100000。

「脊髓空洞症」就是因先天顱部畸形或後天受傷,造成原有外部保護脊髓的脊髓液流入脊髓,占據脊髓空間,產生脊髓空洞。

林志隆表示,「脊髓空洞症」是相當罕見的疾病,其病程緩慢,發病初期會出現上肢麻木無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩等症狀,嚴重時連行走都需要他人攙扶,甚至無法站立,許多患者因沒有在第一時間被正確診斷,導致延誤治療的黃金時機,嚴重到必須在輪椅上度過餘生。

他說,由於一般傳統的手術有可傷到神經,因此他採「第四腦室引流手術」,在患者的第四腦室和脊椎連接處插入引流管,將積水引出。

林志隆指出,每一個人都會手麻腳麻,就醫後就會改善,但若未改善,範圍還擴大,就要注意了,要找大醫院檢查。

方老師雖然罹患罕病,但她堅持不放棄最鍾愛的教育工作,「再痛我也要上課」,因為麻痛都是在右側,身為國文老師的她,批改學生作文的方式是寫在電腦上,再請自己的孩子下載貼在作文本上,儘管可以用投影片教書,但有時還是要用到黑板,因無力書寫字體難免歪斜,但她想以自身經驗,鼓勵學生樂觀面對困難。

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